Hoy, 8 de septiembre, mi corazón se llena de gratitud y emoción al recordar que hace 10 años empecé mi aventura en investigación clínica. Como no recordar la emoción que me embargó cuando el comité científico me dio un voto de confianza al nombrarme como representante de la comunidad en el Comité de Ética en Investigaciones del Instituto Nacional de Cancerología de mi amada Colombia. No puedo evitar suspirar al volver a ese instante y pensar en lo que significó que ellos creyeran en mí. Nunca pregunté por qué me eligieron, pero me conmueve imaginar que vieron en mí la posibilidad de ser la voz de los pacientes y de hacerlo con entrega y dignidad. Ese gesto marcó el inicio de un camino transformador que hoy celebro con profundo agradecimiento.
Recuerdo ese primer día como si fuera ayer: llegaba como paciente, con miedo, con el estómago lleno de vacíos, cargado de preguntas y con muy pocos conocimientos. Y aun así, me acompañaba una certeza inmensa en el alma: que la experiencia de haber vivido la enfermedad tenía un valor irremplazable, y que esa voz debía estar presente en la mesa donde se decide el rumbo de la investigación clínica, en la institución más importante de atención oncológica del país.
El camino no ha sido fácil. Al inicio, muchas veces me sentí pequeño frente a tantos términos técnicos, frente a científicos brillantes que hablaban un lenguaje que no entendía del todo. Durante mucho tiempo mi labor fue poco visible, incluso sentí que era ignorada o poco valorada, como si la voz del paciente no tuviera el mismo peso que la de los expertos. Pero la vida me había preparado para algo mayor: aprender, escuchar, estudiar, preguntar una y otra vez, hasta que poco a poco esa voz tímida fue ganando la fuerza que hoy me permite estar en la Mesa Nacional de Investigación Clínica, representando con dignidad a quienes muchas veces no tienen voz.
En estos años he sido testigo de debates trascendentes, de decisiones difíciles, de sueños de ciencia y también de dilemas éticos profundos. Y ahí, en medio de todo, siempre estuvo mi propósito: recordar que detrás de cada protocolo, de cada dato, de cada avance, hay seres humanos con nombres, con familias, con esperanza.
Algo que me honra profundamente al contarlo es que soy el miembro más antiguo de ese Colegiado. Durante estos años he visto pasar a muchos doctores de diferentes especialidades, cada uno dejando su huella y aportando desde su humanidad y su conocimiento científico. Y mientras tantos han venido y se han ido, yo he permanecido, recorriendo parte de este camino sin recibir nada a cambio más que la satisfacción de servir. Lo he hecho con el corazón, con pasión, porque creo en la ciencia, pero sobre todo porque creo en la necesidad de una ciencia humanizada.
Sin embargo, también debo decirlo con transparencia: una de mis cruzadas fundamentales ha sido levantar la voz en los espacios públicos para defender que los líderes sociales, y en especial los representantes de los pacientes, necesitamos un apoyo real. No podemos seguir sosteniendo este trabajo solo por altruismo o por amor a lo que hacemos. Se requiere también respaldo económico, formación y reconocimiento, para que nuestra labor no sea vista únicamente como un requisito reglamentario, sino como lo que realmente es: una pieza imprescindible para garantizar la ética, la confianza y la legitimidad en la investigación clínica.
Este compromiso también me ha llevado más allá de nuestras fronteras. He tenido el honor de participar en 13 ponencias en 5 países, compartiendo aprendizajes, elevando la voz de los pacientes y mostrando al mundo que en Colombia también trabajamos por una investigación ética, rigurosa y profundamente humana. Cada escenario ha sido una oportunidad para aprender, pero también para reafirmar una convicción: la participación del paciente no es un lujo, es una necesidad. Sin embargo, la realidad es que la brecha para lograr la representatividad que merecemos sigue siendo grande, y la única forma de cerrarla es trabajando activamente, de manera conjunta y en la misma mesa, investigadores, instituciones y pacientes.
¡Sí, soy paciente oncológico!
Además de celebrar esta década de servicio, conmemoro 13 años de vida después del cáncer. Ese capítulo, que pudo ser el final, se convirtió en el comienzo de mi propósito. Gracias a ese proceso entendí que mi misión es usar mi experiencia para transformar, para acompañar y para devolver esperanza a quienes vienen detrás.
No puedo evitar pensar en todo lo que ha pasado en estos años: las veces que pensé que no podría, los momentos en que quise rendirme —o, como decimos en Colombia, tirar la toalla—, las lágrimas y las sonrisas, los silencios y las palabras que sanan. También recuerdo las voces de aliento de los pacientes, los abrazos sinceros y las bendiciones que me han acompañado en este camino, recordándome siempre que vale la pena seguir. Cada instante ha valido la pena, porque detrás de todo hay una certeza que me guía: la investigación clínica solo tiene sentido si nunca olvidamos que su razón de ser es la vida de los pacientes.
Hoy miro este camino con orgullo y humildad. Orgullo porque sé que mi voz ha hecho la diferencia. Humildad porque reconozco que lo he logrado gracias a la confianza de quienes me han acompañado, a los pacientes que me inspiran y a la vida que me regaló esta segunda oportunidad.
Mientras Dios y las condiciones económicas lo permitan, seguiré aquí, representando con integridad, con pasión y con amor a la comunidad. Porque estoy convencido de que la ciencia sin humanidad se queda incompleta, y que la verdadera transformación sucede cuando logramos que el conocimiento y la compasión caminen de la mano luchando por un mismo propósito.
Esta es la misión de mi segunda vida, la misma que comenzó el día de mi cumpleaños, cuando también fui operado del cáncer. Ese cruce de caminos marcó un renacer y me regaló una existencia que cada año conmemoro doblemente: por haber nacido y por haber vuelto a vivir. De ahí surge esta misión que me sostiene, este compromiso que me inspira y esta historia que me define. Y con toda la fuerza de mi corazón, sigue siendo mi propósito: acompañar a pacientes, profesionales e instituciones a recuperar la humanización, fortalecer la confianza y transformar vidas, devolviendo a la atención en salud su verdadero sentido a través de la investigación clínica.
🤝 “Es momento de transformar la atención en salud juntos. Escríbeme a yparra@plasic.org ¡Hagamos la diferencia!”
#humanización #unidosporloúnico #porunoscuidadosmásjustos #atenciónensalud #CienciaConPropósito #SaludHumanizada #InvestigaciónConAlma #MedicinaHumanizada #AvancesQueTransforman #CienciaQueAbraza #InnovaciónEnSalud #ÉticaEnInvestigación
